Convegno Firenze: Come funzionano i rapporti fra Enti diversi?

E' questa la domanda che serpeggiava nella sala durante il Convegno "dall'Unità Spinale Unipolare a Casa Gabriella cresce l'aspettativa di vita della persona con lesione midollare: le nuove necessità e le risposte assistenziali e sanitarie" svoltosi lo scorso 25 settembre nella Sala delle Feste presso la Regione Toscana. Esistono delle procedure da rispettare, dei protocolli normati o tutto dipende dalle relazioni, politiche e non solo, fra le diverse persone che pur temporaneamente ricoprono incarichi, elettivi o di nomina?

La risposta a questa domanda ha a che fare non solo con la possibilità di avviare un percorso per la realizzazione del progetto Casa Gabriella, cui era dedicato il Convegno, ma anche con la trasparenza dell'azione amministrativa e con il rispetto dei cittadini elettori per un Ente e sostenitori fiscali (se così si può dire) dell'altro; ha a che fare con il rapporto fra istituzioni e cittadini nonché con un “controllo popolare” sull'attuazione delle finalità degli Enti pubblici nazionali: in una parola ha a che fare con il livello di democrazia del Paese, laddove in questo si comprenda la relazione fra Stato e cittadino.

La questione non è affatto teorica e come si è visto ieri nel dispiegarsi delle diverse relazioni e della tavola rotonda, fino agli interventi dell'Assessore regionale al Diritto alla salute e welfare Stefania Saccardi e dell’Assessore a Welfare e sanità del Comune di Firenze Sara Funaro, la possibilità di realizzare una delle diverse risposte ai bisogni delle persone con lesione midollare potrà dipendere molto dalla risposta che si darà alla domanda iniziale.

Nessuna voce discordante infatti sulla necessità di adeguare sempre più l'azione di politica sanitaria e sociale al rispetto dei diritti di autonomia e indipendenza, secondo la Carta ONU dei diritti della persona con disabilità; nessuna contestazione ai dati forniti da Raffaele Goretti  Presidente dell'Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità dell Umbria e da Salvatore Ferro, coordinatore della ricerca ministeriale che ha raccolto i dati di metà delle Unità Spinali presenti nel nostro Paese: 2.500 casi di ricovero annuo, di cui 1.000 nuovi casi e 1.500 rientri.  Una risposta insufficiente ai bisogni visto che l'accesso in Unità Spinale avviene di media non prima di 30 giorni dall'evento traumatico: un tempo insostenibile. Da qui la presentazione del progetto Casa Gabriella, offerta da  Laura Valsecchi di Medicina Democratica: una struttura non sanitaria, per residenze temporanee di pazienti che, dopo la fase acuta, trovino spazi per abilitazione e riabilitazione, dove vivere con i propri familiari o care giver; ovvero dove rientrare per ricoveri in day hospital per cure successive sempre più frequenti nel corso degli anni, che abbiano nella attigua Unità Spinale le prestazioni, e quindi la sicurezza assistenziale, di alto livello garantita dall'Unità Spinale.

 Perché Casa Gabriella? Non solo perché era il sogno di una donna paraplegica, Gabriella Bertini, che ha combattuto per la realizzazione della prima Unità Spinale Unipolare in Italia, appunto quella di Careggi, ma perché la Casa dove Gabriella ha vissuto in affitto, di proprietà INAIL insieme al terreno attiguo, dista pochi metri dall'edificio dell'Unità Spinale, condizione logistica unica e incrocio con le finalità dell'Istituto Nazionale Infortuni sul Lavoro.

Intorno a questo intreccio di bisogni e risposte si è snodata la Tavola rotonda condotta da Piergiorgio Duca, Presidente di Medicina Democratica che ha sollevato la necessità del protagonismo del paziente e della presa in carico complessiva ben oltre la fase traumatica, che deve coniugarsi con nuovi e diversi processi nella formazione della classe medica; Monica Calamai, Direttore generale dell'AOU Careggi che ha illustrato quanto si sta facendo, dai percorsi H nei pronti soccorso  alle azioni sul territorio, ma senza addentrarsi nel tema specifico dell'Unità Spinale; Monica Sgherri, ex consigliera regionale che ha posto la questione dei tempi d'accesso, delle liste d'attesa e della congruità dei ricoveri ed ha recuperato i passaggi istituzionali che nel tempo erano stati fatti sul progetto Casa Gabriella, giunti a un punto avanzato di accordo e poi del tutto bloccati; Gavino Maciocco, esperto di sistemi sanitari e docente presso l'Ateneo fiorentino, ha allargato lo sguardo con preoccupazione richiamando i tagli ai finanziamenti al comparto della sanità degli ultimi 5/8 anni , il confronto con la spesa di altri Paesi europei e gli studi sugli sprechi e la corruzione in sanità in Italia, e poi  la perdita di lavoratori qualificati non sostituiti o non adeguatamente sostituiti (esternalizzazioni, contratti a termine, ecc.); infine Alessio Focardi, del Comitato Parolimpico, che ha evidenziato, nel progetto Casa Gabriella, uno spazio per la riabilitazione e l'attività sportiva, fruibile non solo da persone con lesione midollare ma da tutte le persone con disabilità motorie.

Al termine gli interventi dell'assessore Saccardi e dell'Assessore Funaro: entrambe hanno messo in guardia dal rischio del piano di rientro, sottolineato la necessità di orientare la risposta a bisogni veri, anche se non i soli, espressi dalle persone con lesione midollare verso soluzioni diverse, citando la casa domotica su cui è impegnata la Regione Toscana da anni, il progetto PASS, tutti gli interventi che competono al territorio e che il personale qualificato sempre più deve essere in grado di coprire; anche l'assessore del Comune di Firenze ha sottolineato la collaborazione col mondo dell'associazionismo, della Consulta comunale handicap per orientare l'azione dell'Amministrazione. E nel merito del progetto Casa Gabriella, l'assessore Saccardi ha ricordato di conoscerlo da tempo, di avere qualche perplessità nel caso fosse destinato a dare risposte solo alle persone con lesione midollare, disponibile a un confronto qualora INAIL si manifestasse interessato, cosa che non ha fatto quando lei stessi li ha invitati ad un incontro.

Questo è il punto, dunque, la indisponibilità di INAIL a cedere parte del terreno, nonostante la disponibilità del Comune di Firenze, espressa a suo tempo, a non conteggiare le volumetrie di Casa Gabriella nel computo riconosciuto a INAIL su quel terreno. Se la Regione Toscana ha espresso interesse per questo progetto, se ha attivato le procedure, opportunamente corredate da incontri e tavoli, quali sono le motivazioni con cui INAIL ha negato interesse?

E' legittimo che i cittadini chiedano conto delle scelte compiute dall'Amministrazione Regionale, ma anche delle scelte compiute da un Ente pubblico, seppure con modalità diverse? Noi crediamo di sì, crediamo che la partecipazione dei cittadini non possa essere intesa solo nelle azioni del volontariato, o nella costituzione di comitati  su questioni particolari e locali, ma che si possa e si debba estendere alle scelte che gli eletti o i nominati compiono nell'esercizio delle loro funzioni: non si tratta di soggetti privati che amministrano un loro bene, per i quali comunque la Costituzione prevede un'utilità sociale, ma di amministratori di beni pubblici destinati ad uno specifico servizio pubblico, e su questo i cittadini devono essere posti nella condizione di conoscere e comprendere. E su questo percorso noi continueremo a lavorare.