Umbria: serve progetto globale della persona con lesione midollare

Paola Fioroni (vicepresidente dell’Assemblea legislativa) annuncia una proposta di legge “sul rafforzamento dell’efficacia della rete di servizi socio-sanitari e sul funzionamento dell’unità spinale unipolare dell’Umbria”.

Occorre rafforzare l’efficacia di una rete di servizi socio-sanitari in grado di rispondere globalmente alle esigenze delle persone con lesione al midollo spinale, con particolare riferimento al ruolo dell’unità spinale unipolare dell’Umbria”. Ad affermarlo è Paola Fioroni (Lega - vicepresidente dell’Assemblea legislativa) che annuncia a tal proposito il prossimo deposito di una proposta di legge che intende “sviluppare la cura, l’assistenza e la riabilitazione globale delle persone con lesione al midollo spinale, traumatica e non traumatica”.

“La proposta di legge – spiega Paola Fioroni - segue l’atto di indirizzo 1341 di cui sono prima firmataria approvato all’unanimità in Consiglio regionale il 10 maggio 2022. Un provvedimento con il quale si impegnava la Giunta ad inserire l’Unità spinale unipolare nella cabina di regia del coordinamento regionale unitamente agli altri servizi e aziende sanitarie presenti sul territorio, creando un tavolo regionale permanente per ottimizzare i percorsi e la rete dei servizi e a realizzare i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le persone con lesione midollare. Il tutto con il coinvolgimento delle associazioni degli utenti e degli stakeholder nonché con il settore sociale ed il terzo settore per la gestione della prevenzione delle complicazioni cliniche e sociali delle persone con lesione midollare, oltre alle cronicità dovute al permanente stato di disabilità gravissima”.

“In Umbria ci sono più di 450 persone con lesioni midollari gravi – continua la Fioroni - che hanno bisogno di un percorso personalizzato da parte di una equipe multidisciplinare per un reinserimento nel proprio ambiente di vita. Un percorso che preveda la presa in carico della persona dal momento della lesione acuta, attraverso la prevenzione delle complicanze, fino al raggiungimento del pieno recupero delle funzioni residue e al massimo livello possibile di autonomia, individuando modelli di percorso assistenziale e presidi del territorio per garantire i servizi necessari alla persona con lesione al midollo spinale, anche in seguito alle dimissioni ospedaliere. La proposta di legge, oltre al tavolo regionale con il coinvolgimento e la consultazione delle associazioni degli utenti e dei familiari nelle attività della rete, intende istituire un registro regionale anche a fini di ricerca sugli aspetti epidemiologici, terapeutici, clinico assistenziali e riabilitativi che caratterizzano la gestione di una persona con lesione midollare. In questo modo si punta a raggruppare informazioni circa l'insorgenza, l'incidenza e la prevalenza delle lesioni midollari sul territorio regionale, rilevando anche i dati maggiormente significativi per individuare i bisogni della popolazione con lesione al midollo”.

“Sulla scorta dell’atto 1341 – prosegue Paola Fioroni - l’Assessorato e la Direzione generale dell’Azienda ospedaliera di Perugia hanno già iniziato  un percorso che l’iniziativa legislativa vuole consolidare come fatto in altre Regioni, con la consapevolezza che tutte le unità spinali in Italia vivono un momento di necessaria riorganizzazione. La proposta di legge intende definire la possibilità di individuazione di un progetto riabilitativo individuale globale finalizzato al recupero della massima autonomia compatibile con il livello di lesione e con la situazione clinica generale del paziente. Un obiettivo da raggiungere - conclude la vicepresidente Fioroni - con il coinvolgimento di professionisti dell’area sanitaria e psicologica, nonché sociale oltre a un gruppo multidisciplinare di medici per garantire un’assistenza mirata che deve gestire il recupero di ogni funzione possibile in maniera continuativa”.

Naturlametne un ruolo importante nelle diverse interlocuzioni con la Regione Umbria, con l’Assessorato e la Direzione generale dell’Azienda ospedaliera di Perugia ancora una volta lo ha tenuto la FAIP attraverso il suo presidente Vincenzo Falabella e il delegato alle Unità Spinale Raffaele Goretti e l'AVI Umbra attraverso il suo presidente Andrea Tonucci.  Attraverso un corposo documento, qui allegato,  la FAIP  ha ribadito la necessità di implementare i servizi dell'Unità Spinale Unipolare, struttura questa complessa, così da garantire un elevato livello di qualità ed un armonico percorso organizzativo utile a tutelare e salvaguardare il diritto alla salute delle persone con lesione al midollo spinale.

RED/dmb