Cure e vita indipendente, 20 anni di Unità spinale unipolare Niguarda Milano

Vent'anni "di cure, storie, progetti". Vent'anni d'impegno per la vita indipendente di persone che si misurano con problematiche che hanno un profondo impatto sulla quotidianità, come le lesioni midollari. Vent'anni dalla nascita dell'Unità spinale unipolare dell'Asst Grande ospedale metropolitano Niguarda di Milano. Per celebrarli è stata organizzata una festa speciale. La cornice: i Laboratori Atelier del Teatro alla Scala di Milano. Ospiti: pazienti, operatori socio sanitari, amici e sostenitori del centro, che da due decenni si prende cura di adulti e bambini, affetti da lesioni midollari e spina bifida.

E' una "delle prime esperienze italiane di approccio globale al paziente attraverso la cura, la riabilitazione e il reinserimento sociale - ha spiegato Marco Bosio, direttore generale dell'Asst - Un modello organizzativo unico, in cui il termine 'unipolare' sta proprio ad indicare l'unitarietà degli interventi offerti, in senso spaziale (tutto nella stessa struttura) e temporale". Una sfida molto complessa quella iniziata ormai così tanti anni fa: le lesioni al midollo spinale sono una fra le più importanti cause di mortalità e disabilità nel mondo. Nel nostro Paese si registrano ogni anno in media 2.000 nuovi casi, che riguardano prevalentemente persone giovani. Le cause più frequenti sono incidenti stradali e sportivi, cadute, traumi, ma anche tumori, infezioni e malattie degenerative del midollo spinale.

Il concetto di Unità spinale si basa sull'idea di riabilitazione globale sviluppato in Europa negli anni '40, ma l'iter per portarlo in Italia inizia nel 1990 e prosegue faticosamente per più di un decennio, hanno ricordato i promotori di questa realtà. E' grazie al lavoro del medico Tiziana Redaelli che l'ospedale di Niguarda apre le porte della sua Unità spinale unipolare il 10 giugno 2002. La struttura prende in carico pazienti complessi, ventilati e pediatrici, e il Centro, oggi diretto da Michele Spinelli, è ora un riferimento regionale e nazionale. A celebrarlo anche il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, che ha parlato di un ospedale che "salva vite umane e, al contempo, supporta un progetto di vita indipendente che è fondamento dell’inclusività di chi vive con la disabilità. Duole pensare che tale offerta sia disomogenea sul territorio nazionale, rasserena sapere che centri d'avanguardia come l'Unità spinale unipolare di Niguarda abbiano trovato nella nostra regione un terreno facilitante".

Fontana ha voluto ricordare anche il ruolo del Terzo settore, "pilastro del welfare lombardo. L'Aus Niguarda Onlus, promotore della costituzione del Coordinamento regionale lombardo per le Unità spinali, composto da diverse associazioni di categoria della regione, è esempio virtuoso di sussidiarietà pubblico-privato, elemento irrinunciabile del nostro sistema sanitario". Altra parola chiave per il governatore è la "lungimiranza nel guardare al futuro. Futuro che, per il centro, prevede grandi progetti di ampliamento della struttura, nuovi posti letto e miglioramento di flussi e logistica. Con questa prospettiva, potranno continuare ad essere garantite le numerose attività a sostegno della disabilità, con lo sport, l'abitare e l'inserimento familiare, sociale e lavorativo", ha assicurato il presidente lombardo.

Falabella, presidente Faip e Fish: "fondamentale nella istituzione del servizio di Unità Spinale del Niguarda è stato l'intero movimento Associativo delle persone con lesione al midollo spinale. Cito l'Associazione Aus Niguarda, l'Associazione Paraplegici Lombardia, la stessa Federazione delle Associazioni delle Persone con lesione al midollo spinale. Doveroso ricordare oggi, in questa sede, l'amico Fulvio Santagostini che si è speso tantissimo affinchè Milano e la Lombardia avesse una propria Unità Spianle Unipolare. Sempre Falabella ricorda: "in commissione regionale si discuterà la proposta di legge che rilancia l'Unità Spinale e che organizza l'intero sistema di presa in carico delle Persone con lesione al midollo spinale. Un occasione da non perdere. La politica faccia il suo noi faremo il nostro senza mai negoziare i diritti delle persone che rappresentiamo".

In questi vent'anni, il Niguarda ha lavorato per diventare un ospedale "completamente a misura di lesione midollare", hanno spiegato dall'Asst: una rete collaborativa fra strutture capaci di dirottare prontamente personale ed esperienza a seconda delle esigenze. L'équipe è formata da fisiatri, urologi, anestesisti, psicologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali, fisioterapisti respiratori e può contare su tutte le competenze multi specialistiche presenti in un grande ospedale generale. "Nell'Unità spinale lavorano centri specialistici di eccellenza nazionale e internazionale come il Centro spina bifida e il Centro di neuro-urologia per lo studio e il trattamento della vescica neurologica e delle disfunzioni dell'area sacrale - spiega Spinelli - Nel tempo gli sforzi riabilitativi sono stati arricchiti anche da un'avanzata area tecnologica, basti pensare al Lokomat, un esoscheletro robotico diffuso nei più importanti centri riabilitativi internazionali o l'Hunova, che supportano il lavoro fisioterapico nel raggiungimento di un buon controllo del tronco e l'equilibrio".

Ma oggi ci troviamo di fronte a un'epidemiologia in evoluzione. "Il contesto sta, nel tempo, mutando. Basti pensare per esempio che vent'anni fa, l'80% dei pazienti di 25 anni aveva una lesione completa. Oggi invece, fortunatamente, questa percentuale è scesa al 25% - dichiara Spinelli - Questi risultati sono stati raggiunti grazie allo sviluppo di un progetto riabilitativo individuale su misura per ogni persona presa in carico: un approccio che richiede operatori altamente qualificati e tempi di permanenza in ospedale più lunghi. A fronte di questi cambiamenti, abbiamo in cantiere un complesso progetto di ampliamento della struttura per attivare nuovi posti letto e migliorare flussi e logistica".

L'evento, alla presenza di Fontana e dell'assessore al Welfare del Comune di Milano, Lamberto Bertolè, è stato presentato dall'attore Gianni Quillico. Oltre a ripercorrere le principali tappe della storia del centro e le sue evoluzioni, si sono esibiti in un omaggio alla musica-teatro milanese gli attori Marta Comerio e Giorgio Bongiovanni, accompagnati dal Maestro Marco Mojana. A conclusione la lettura di un passaggio dal libro 'La notte di San Possenti' di Andrea Liverani, ex paziente dell'Unità spinale di Niguarda e vincitore della medaglia di bronzo alle Paraolimpiadi di Tokyo 2021. Una storia di una rinascita grazie allo sport e alla disciplina del tiro a segno, che permetterà a Liverani di rappresentare l’Italia alle Paralimpiadi. Un percorso fatto di ostacoli da superare, non solo architettonici, ma anche culturali e sociali.

"Il Teatro alla Scala - ha sottolineato il sovrintendente Dominique Meyer - ha sviluppato negli anni una linea di apertura alla città, al territorio. Siamo particolarmente felici che l'Unità spinale unipolare del Niguarda festeggi nei nostri laboratori i suoi primi 20 anni di attività ed esprimiamo tutta la nostra ammirazione per lo straordinario lavoro che compie quotidianamente nel contrasto di una patologia grave e purtroppo diffusa".

Un "luogo magico", ha commentato Bosio, dove "alcuni nostri pazienti, anche ricoverati, molti amici del centro e vari professionisti, hanno avuto l'occasione non solo di festeggiare questa ricorrenza, ma anche di fare un viaggio nel cuore produttivo di uno dei Teatri più importanti d'Italia".