Contro le discriminazioni per le Persone con disabilità
Pregiudizio, barriere architettoniche, ignoranza, mancanza di rispetto sono purtroppo ancora muri ben alti e solidi in tutti i settori della nostra società, ancora di più sul tema della disabilità. C’è però chi fa di tutto per abbatterli, e non lo fa da solo, ma in un’ampia rete di associazioni.
Maria Cristina Dieci è una piacentina impegnata a livello nazionale ed internazionale per i diritti, della non discriminazione e della buona qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Dal 4 dicembre scorso è componente della Giunta nazionale di FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap onlus che intende essere una voce corale davanti alle istituzioni sui diritti e i bisogni delle singole organizzazioni che aderiscono e delle persone che rappresenta.
Maria Cristina è stata eletta in qualità rappresentante di FISH Emilia-Romagna per il prossimo quadriennio durante i lavori del congresso FISH a Roma in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità. Il suo impegno è noto nella nostra città, in tutta Italia ed oltre per la sua attività in diverse organizzazioni per la sensibilizzazione e la diffusione della conoscenza in particolare della patologia della spina bifida e nel campo dei diritti, della non discriminazione e della buona qualità della vita dei giovani disabili e delle loro famiglie. Maria Cristina è infatti mamma di due ragazze, di cui una affetta da spina bifida, una patologia congenita, cronica, “che rappresenta ancora oggi una delle principali cause di handicap nei bambini”, riferisce. “Una patologia gravemente invalidante - continua -, da cui non si guarisce, ma che non impedisce una vita di relazione. Nascere con spina bifida rende il percorso di crescita e di vita molto più faticoso sia per chi lo vive sulla propria pelle sia sulla famiglia perché ne viene coinvolto l’intero sistema, dai genitori, ai fratelli, ai parenti fino agli amici”. Importante è la prevenzione perché la spina bifida si può prevenire con l’assunzione di acido folico (una vitamina del Gruppo B). Grande è l’impegno informativo in questo campo.
“Ci sono tante sfide che vanno accolte e vanno portate ai tavoli - osserva Maria Cristina Dieci -. È importante la rete, dobbiamo essere una voce unica, non ci si può fare portavoce ciascuno del proprio problema perché la lotta dei diritti riguarda tutti. Nel 2023, anche come FISH, a cui aderiscono alcune tra le più rappresentative associazioni impegnate, a livello nazionale e locale, in politiche mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità, continueremo il dibattito sui temi della scuola, del lavoro, della lotta alla segregazione, dei caregiver, delle donne con disabilità e in numerosi altri settori come quello della vita indipendente.
Altro tema di rilievo è il protagonismo delle persone con disabilità, che si deve fondare sull’opera di condivisione con altri che come noi vivono la stessa esperienza, nel rendere quindi attuabile ed attuato il principio per cui “Nulla su di noi, senza di noi”. Un tema che mi sta particolarmente a cuore è quello riguardante le donne con disabilità, spesso vittime di una discriminazione multipla in moltissimi ambiti della quotidianità e della convivenza civile. Altra questione centrale è la segregazione, poiché vivere liberi, scegliere dove, come e con chi vivere è un diritto umano che non possiamo mai porre ai margini del nostro essere nel confronto politico. Ancora oggi, solo per fare un esempio, non abbiamo indicazioni e criteri chiari sull’accreditamento delle strutture residenziali.
Un altro tema importante che mi vede particolarmente impegnata è quello dei caregiver famigliari delle persone con disabilità, è necessario riconoscere il loro ruolo e soprattutto i loro bisogni.
“È un notevole impegno fisico, strumentale, un ruolo nascosto, silenzioso. La cura e la tutela della persona e dei diritti porta il caregiver ad autolimitarsi, ma aver cura di noi è l’unico modo di prendersi cura anche dei nostri cari”. Si pone poi la questione dei giovani caregiver, un fenomeno ancora sottostimato e sottovalutato. È importante che l’attenzione die servizi non sia solo sulla persona che necessita assistenza e sul suo caregiver principale, ma che vengano presi in considerazione i bisogni di tutti i componenti del nucleo famigliare, con particolare attenzione ai bambini e agli adolescenti caregiver.
Sul diritto allo studio poi dobbiamo sentirci tutti impegnati nel favorire il passaggio da un approccio quantitativo a un approccio qualitativo dell’inclusione riguardante gli alunni, le alunne, gli studenti e le studentesse con disabilità. L’inclusione non consiste solo nel numero più o meno ampio di docenti per il sostegno, molti dei quali, oltretutto privi di specializzazione.
E dopo gli studi c’è il lavoro, ambito in cui le persone con disabilità subiscono le maggiori discriminazioni.
Progetti ed eventi divulgativi, di sensibilizzazione è l’impegno di ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) che Maria Cristina Dieci guida dal 1998. Uno dei più grandi passi avanti, una “buona pratica” e motivo di orgoglio per l’Italia è stata la costituzione del primo Registro Pazienti Italiano per la Spina Bifida, promosso da ASBI nel 2018 (che si è impegnato a sostenerne economicamente lo sviluppo ed il mantenimento) con l’Istituto superiore di Sanità e il Cnmr (Centro nazionale Malattie Rare) con l’obiettivo di raccogliere i dati di tutti i pazienti con spina bifida seguiti nei diversi Centri di cura italiani. Il primo step si chiuderà proprio alla fine di dicembre e nel 2023 si avranno a disposizione i primi dati, numerici e di incidenza della patologia a livello regionale e nazionale. “Per migliorare realmente la salute e la qualità di vita delle persone con spina bifida è fondamentale che la loro esistenza sia riconosciuta attraverso la registrazione alla nascita e la creazione di Registri per i pazienti - spiega Dieci - e devono poter accedere ad una cura che si focalizzi su tutti gli aspetti di salute, compresa la salute mentale, il benessere e l’integrazione sociale, per tutto l’arco della vita. Con il Registro avremo un censimento di tutti i pazienti a livello regionale e nazionale e potremo capire la prevalenza e l’incidenza della patologia per continuare nello studio sulla patologia e valutare prevenzione, cure e trattamenti”.
L’associazionismo e il confronto con altre famiglie sono stati e sono tuttora importanti per me. “La nascita di Ilaria, la mia prima figlia - spiega Maria Cristina Dieci - mi ha fatto conoscere un mondo nuovo. Mi sono avvicinata al mondo dell’Associazionismo per il bisogno di risposte e di confrontarmi con altri che vivevano questa situazione, per l’esigenza di sentirmi soprattutto attiva. Non volevo subire passivamente questo “imprevisto”, questa situazione che mi stava obbligando a rivedere tutta la mia vita. Avevo voglia di impegnarmi per qualcosa di importante, come il tentativo di provare a trovare risposte a bisogni di chi, a volte ha la forza e gli strumenti per farlo e a volte no”. Perciò dal 1998 Maria Cristina è presidente di ASBI; dal 2003 al 2011 è stata presidente di FAISBI (Federazione delle associazioni spina bifida e idrocefalo), dal 2006 al 2010 consigliere di IFSBH (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus), dal 2014 a tutt’oggi è vicepresidente di FAIP (Federazione delle associazioni italiane paratetraplegiche), prosegue nel suo ruolo di componente della FISH Emilia-Romagna e collabora in diversi gruppi di lavoro su tematiche che riguardano la disabilità, la violenza sulle donne con disabilità, i caregiver. Ed ancora fa parte di Cittadinanzattiva Nazionale e del Cramc (Coordinamento regionale delle associazioni dei malati cronici) e di Uniamo (Federazione italiana malattie rare). Una notevole mole di impegni, che si affianca alla sua professione e che elenca non per velleità personali, ma perché “l’Associazionismo è un luogo di condivisione privilegiato dove riconoscersi, dove ognuno porta la sua personale esperienza e formazione e dove trovare risposte; Ho conosciuto tante persone, tutte hanno lasciato un segno, che sono diventate nel tempo delle risorse e delle amicizie ed è sempre stato di più quello che ho ricevuto rispetto a quanto ho dato”.
Maria Cristina Dieci, Presidente Nazionale ASBI, Vice Preisdente Faip Onlus, Segretario Fish Onlus