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Raffaele Goretti: serve un ponte tra noi e il futuro

Caro Giuseppe e care/i amiche e amici “lesionati midollari”, la nota che ci hai regalato, bollandola come “delusione”, insieme all’amico Danilo in merito alla ”perdita di memoria”, ci richiama tutte/i ad una riflessione che non riguarda soltanto l’impegno o la disponibilità a concedere tempo e risorse alla comune causa, quanto al ruolo stesso della nostra presenza in un contesto sociale in costante movimento e mutazione.

La delusione di Giuseppe Stefanoni espressa nel suo editoriale.

Caro Lesionato Midollare, scusa se mi rivolgo a te con questo termine, so che ti da fastidio perché vuoi essere chiamato con il tuo nome, come d’altronde preferisco io. Stavolta però ti voglio chiamare in questo modo perché, scusa se te lo dico, se fosse stato per te probabilmente saremmo ancora fermi a 40 anni fa quando appunto eravamo solo dei “lesionati midollari”.

A Firenze, presso l'Unità Spinale Unipolare, il secondo incontro intersocietario.

"Considerate le criticità organizzative e funzionali riferite ai servizi dedicati al trattamento e alla presa in carico globale delle persona con lesione al midollo spinale – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FAIP – riteniamo opportuno continuare i nostri confronti per dare avvio, insieme al Ministero della Salute, all'istituzione di un Tavolo Nazionale sul monitoraggio delle condizioni di salute e benessere delle Persone con lesione al midollo spinale».

Gbriella Bertini, la donna che difendeva i diritti delle persone con lesione al midollo spinale.

«La Fiat 500 di Gabriella Bertini – scrive Stefania Delendati – è poco conosciuta, come del resto pochi conoscono la sua autista, eppure è un pezzo di storia del nostro Paese, che ha molto da dirci su come eravamo, quanta strada abbiamo percorso e quanto ancora dobbiamo rimboccarci le maniche».

Nuovi Lea, appena nati sono già vecchi.

Il premier ha firmato ieri i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, dopo 15 anni di attesa. Molte le critiche dal mondo della disabilità, tant'è che è già previsto un aggiornamento entro il mese di febbraio. La sindrome di down passa da malattia rara a malattia cronica, con la perdita di esenzione per alcune prestazioni, ma solo per le poche persone che non hanno un'invalidità al 100%: a rischio i finanziamenti per la ricerca scientifica.

Welcome to the ESCIF Congress 2017. In Piran Slovenia 10 – 12 May 2017

In 2017 the annual ESCIF Congress will be organised in cooperation with the Slovenian Paraplegic Association, Zveza paraplegikov Slovenije. The congress is being held for the twelfth time and for the first time in Slovenia. The congress will take place in a beautiful and accessible hotel on the Adriatic coast Dom Paraplegikov.

Nuovi Lea, Fish: «Logiche e risposte obsolete per la disabilità»

«Non potevamo aspettarci nulla di diverso: quando un testo di questa portata viene redatto ignorando la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’esito non può che essere quello che abbiamo sotto gli occhi! Un testo obsoleto, inadeguato, ampiamente irricevibile». Questo il primo commento del Presidente Fish e Faip, Vincenzo Falabella, all'uscita dall'audizione in Commissione Affari Sociali della Camera dove è all'esame il Decreto sui nuovi Lea.

I nuovi Lea approdano in Parlamento. Esame entro il 5 dicembre

Dopo mesi di attesa, sono approdati ieri in Parlamento, alle commissioni Igiene e Sanità del Senato e alla Affari sociali della Camera, i nuovi Livelli essenziali di assistenza che riscrivono l’elenco delle prestazioni erogate ai pazienti in regime Ssn, gratuitamente o dietro pagamento di ticket. L’esame, da calendario, dovrà concludersi entro il 5 dicembre; intanto i pareri delle commissioni I e V sono attesi per il 29 novembre.

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